De ce cred în continuare că maskingul există?

Uta Frith, în interviul “De ce nu mai cred că autismul este un spectru” din revista TES, și-a exprimat opinia având în vedere cum ar trebui adresată creșterea numărului de persoane diagnosticate ca autiste și cum ar trebui înțeleasă ideea de masking și de creare a unui mediu adaptat hipersensibilității autiste. Uta Frith este un specialist în științele cognitive și pionieră a două teorii despre ce îi diferențiază pe autiști de neurotipici. În articolul anterior am criticat cadrul conceptual mai larg din spatele aserțiunilor Utei Frith, respectiv, am criticat aderarea Utei Frith la paradigma patologizării.

În acest articol voi critica aserțiunile Utei Frith despre: masking, ajustarea mediului având în vedere hipersensitivitatea autistă și numărul de femei diagnosticate cu autism. Critica va fi realizată prin analiza modului în care aserțiunile ei sunt șlefuite de idealul obiectivității științifice îndată ce acesta este cuplat cu adoptarea paradigmei patologizării.

1. Cum mă raportez la masking și hipersensitivitatea autistă?

1.1. De ce încă cred că masking-ul există?

Având în vedere ideea de masking, Uta Frith susține că această idee nu are sens întrucât nu vede de ce ar duce la extenuare adoptarea unui mod de răspuns care contrazice intențiile și obiceiurile tale. Conform ei, facem asta cu toții, jucăm roluri. Nu sunt de loc de acord cu analogia ei. Masking-ul nu este precum jucarea de roluri, iar aversiunea rezultată din masking nu este precum aversiunea rezultată din jucarea frecventă de roluri.

Masking și jucarea de roluri nu sunt identice întrucât masking apare când ești pus să răspunzi și să procesezi într-o manieră contrară însăși modului în care funcționezi. Contrar cazurilor obișnuite ale jucării de roluri, tensiunea prezentă în masking nu ține, în esență, de o tensiune între modul dorit de a răspunde și modul cerut de a răspunde, ci este vorba despre o tensiune între modul de funcționare și procesare cerut și modul de funcționare și procesare pe care îl poți exercita. Când cineva joacă un rol, acesta își poate schimba rolul jucat în funcție de context. Însă, nimeni nu își poate schimba modul de a fi. De exemplu, un neurotipic nu poate deveni autist pentru o oră și nici vice versa. Un neurotip poate, cel mult, să răspundă diferit într-un context diferit, însă, modul în care va răspunde va fi generat prin prisma aceluiași mod de a fi ca cel avut înaintea apariției noului context. Astfel, masking-ul apare atunci când modul de a răspunde care ți se cere poate fi exercitat într-un mod firesc doar de către cei care au un mod de procesare și funcționare diferit decât al tău.

1.2. De ce încă cred că autiștii au nevoie de un mediu liniștit?

Uta Frith vede propunerea de a crea un mediu adaptat hipersensitivității autiste ca fiind ne fondată științifică și, așadar, de neurmat. Nu sunt de acord cu poziția Utei Frith întrucât nu este nevoie de expertiză pentru a constata existența unui efect de calmare atunci când ești pus într-un mediu cu stimuli mai puțin intenși. Faptul că hipersensibilitatea cauzează o reacție adversă la stimuli intenși înseamnă că, în absența stimulilor intenși, hipersensitivitatea nu mai cauzează o reacție adversă. Ne mai cauzând această reacție, ajung să existe mai puține prilejuri pentru reacții adverse. Fiind mai puține tipuri de situații care generează reacții adverse, au loc mai puține reacții adverse, iar astfel, sistemul fiziologic al autistului are mai multe oportunități de relaxare. Absența unei trăiri adverse este în sine o formă de menținere a unei stări ferite de stres. Cum se știe bine deja, stresul stă în spatele a multor probleme de sănătate.

Într-adevăr, este adevărat că, până într-un anumit prag, care depinde după caz, te poți adapta pas cu pas la anumiți stimuli într-atât încât sa nu îți mai producă aversiune. Însă, întrucât hipersensitivitatea vine din naștere, aceasta nu poate fi înlăturată, ci, cel mult, calibrată. Limita gradul de calibrare nu ține, în sine, de voință, ci de biologie. Astfel, nu poți elimina nevoia de a exista spații cu stimuli reduși.

1.2.1. Despre desensibilizare și limitele ei

Atât autiștii cât și neurotipicii pot, într-o anumită măsură, să trăiască în mod neutru sau plăcut impactul unui stimul care în trecut cauza trăiri neplăcute. Există această posibilitate întrucât modul în care răspunzi la un stimuli este diferit de la un moment la altul, în funcție de context. În cazul de față, cel al sensibilităților senzoriale, acestea vin din naștere și nu pot fi (și nici nu trebuie) eliminate. Însă, în urma unor trăiri în care, treptat, autistul reușește să își interpreteze, în mod inconștient, impactul senzorial al stimulilor într-un mod diferit. Astfel, acesta poate reuși, grație unei astfel de interpretări, să nu mai simtă aversiune în urma acelui stimul.

Nu este vorba de reprimare sau mascare a aversiunii. Pentru a trece prin dificultăți, oamenii, la nivel fiziologic, și-au dezvoltat mecanismul de a își schimba modul de răspuns la un stimul. Pentru a putea să te schimbi, să te obișnuiești cu ceva nou, este nevoie de a putea să îți schimbi modul de raportare și de răspuns la trăirile tale anterioare. Cu toții facem asta, în mod implicit. Astfel, există oricând această abilitate, oricât de mică, de a te adapta și transforma. Însă, aceste abilității pot fi mai sporite sau nu în funcție de mediu și de cel care se află în acel mediu. Astfel, nu poate fi vorba de rețete universale.

În concluzie, atât autiștii cât și neurotipicii au abilitatea,  într-un grad mai mic sau mai mare, de a își schimba modul în care trăiesc ceva. Nu este vorba de neglijarea dificultăților senzoriale ale autiștilor, ci de a lua atât în calcul atât existența limitelor suportabilității cât și existența abilității, oricât de mici, de a îți îmbunătății modul în care trăiești un anumit ceva.

2. Cum șlefuiește idealul obiectivității raportarea Utei Frith la autism?

2.1. Ce este idealul obiectivității și neintuitivității?

În raportarea științifică la realitate există cel puțin un mod prin care practica științifică tinde către obiectivitate ca ideal științific, respectiv cel al adoptării neintuitivității ca punct de plecare, adică, a nu te baza pe propriile prejudecăți. Uta Frith critică pozițiile adoptate de cei care aderă la mișcarea neurodiversității ca fiind nefondate științific întrucât acestea s-ar baza doar pe ceea ce autiștilor li se pare evident adevărat, respectiv, pe propriile trăiri.

Neintuitivitatea este un ideal științific, în sensul că, atunci când cercetezi, ar trebui să te bazezi pe metode de analiză și investigare, nu pe ceea ce tu crezi că “ar avea sens” să fie adevărat. Faptul că ceva îți pare în mod firesc adevărat, asta nu înseamnă că acel ceva este probabil adevărat. De exemplu, faptul că propriul văz, în absența folosirii instrumentelor, ne prezintă relația dintre pământ și soare ca și cum soarele s-ar învârti în jurul pământului, nu face ipoteza “soarele se învârte în jurul pământului” probabil adevărată.

2.2. Structura și contextul argumentației mele

Obiecțiile Utei Frith la adresa mișcării neurodiversității sunt atât din perspectiva neuronormativității, respectiv prin prisma asumpției existenței unui singur mod de funcționare neurologică corectă/sănătoasă, cât și din perspectiva idealului obiectivității științifice. Adoptarea perspectivei neuronormativității este cea care o face pe Uta Frith să respingă ideea că autismul nu este o tulburare. Idealul obiectivității este cel care o împinge, din punctul ei de vedere, să militeze pentru existența unei margini clare între sănătate și tulburare.

Idealul obiectivității, în sine, este lăudabil. Însă, faptul că ea a adoptat acest ideal într-un mod viciat de paradigma neuronormativității o face să stabilească eronat marginea dintre obiectivitate și subiectivitate. Adică în loc să ia în calcul faptul că perspectivele autiștilor au gradul lor de obiectivitate, ea respinge total obiectivitatea acestora. Acestei respingeri îi este alăturată convingerea că perspectiva neuronormativă are un grad deplin de obiectivitate. Într-adevăr, perspectivele autiste au un grad de subiectivitate, însă acestea trebuie nici rejectate automat și nici îmbrățișate necondiționat.

Mai jos voi argumenta în favoarea perspectivei mișcării neurodiversității prin: (a) prezentarea felului în care Frith face apel la idealul obiectivității, (b) prezentarea aspectelor obiective ale perspectivelor autiștilor și (c) prezentarea subiectivității prezente în perspectiva Utei Frith. Prin prezentarea subiectivității prezente în perspectiva Utei Frith și prin prezentarea obiectivității prezente în perspectivele autiste, eu arăt faptul că poziția Utei Frith nu își are temeiul într-o obiectivitate impersonală, ci este expunerea propriei perspective neuronormative asupra autismului.

2.3. Cum face Uta Frith apel la idealul neintuitivității?

Mai multe dintre criticile formulate de Uta Frith au la bază idealul neintuitivității. De exemplu, critica Utei Frith față de stabilirea diagnosticului, a intervențiilor și a reglementărilor sociale pe baza testimonialelor autiștilor vine din reticența ei de a considera trăirile ca fiind sursă de cunoaștere științifică. Scepticismul ei este parțial întemeiat întrucât literatura neuroștiințifică ne arată clar cât de departe de realitate sunt trăirile noastre. Astfel, trăirile, deși prezintă conținut intuitiv, adică aparent în mod evident adevărat, acestea adesea te mint.

Critica ei a masking-ului este bazată pe acest temei, respectiv, pe scepticism având în vedere acuratețea a ceea ce îți este prezentat într-o trăire. Doar pentru că tu te simți obosit după ce te conformezi normelor neurotipice, asta nu înseamnă că tu ești în mod necesar obosit din cauza conformării la aceste norme întrucât trăirile îți pot juca feste. De fapt, poate tu nu știi de ce ești obosit. La fel se aplică și la ajustarea mediului pentru a face față hipersensitivității, trăirile te înșală (ca autist), iar astfel, nu ai de ales decât a te baza doar pe un criteriu obiectiv.

2.4. Care sunt aspectele obiective ale perspectivelor autiste?

Perspectivele autiste, adică cele redate prin descrierea trăirilor autiștilor, au gradul lor de obiectivitate, în pofida subiectivității pe care literatura științifică o atribuie trăirii în general. Trăirile noastre sunt înșelătoare întrucât există posibilitatea de a percepe greșit ceea ce ne face să avem o anumită trăire sau alta.

Însă, întrucât trăirile nu se petrec într-un mod aleatoriu, ci într-un mod care ne permite să răspundem într-un anumit fel la mediul înconjurător, există o corelare între trăiri și realitate, iar astfel trăirile au cel puțin un grad minimal de obiectivitate. Din acest motiv, a te baza pe propriile trăiri pentru a naviga realitatea nu ține exclusiv de intuiție, ci de un fel rațional de a îți întemeia opiniile. Acesta este un mod rațional de a îți întemeia opiniile întrucât există un grad minim de echivalență între ceea ce ne redă despre realitate trăirea și realitatea ca atare. Când un doctor, cu ajutorul văzului, face o operație, acesta chiar taie, în realitate, acolo unde trăirea sa vizuală îi spune că taie. Altfel, doctorul ar da greș lamentabil. Negarea absolută a obiectivității trăirilor ne duce, în mod inevitabil la concluzia absurdă că nu există nimic în care să ne putem încrede, nici măcar în conținutul acestui enunț, întrucât orice informație, oricât de obiectivă ar fi ea, nu ne poate fi redată decât printr-o trăire. Dacă ne îndoim de obiectivitatea propriilor trăiri, atunci nu ne putem baza nici pe propriile gânduri întrucât acestea ne pot fi redate doar printr-o trăire. Astfel, nu ne-am mai putea baza pe noi înșine în nicio privință, iar astfel, ne-am simți nevoiți să ne supunem unei instanțe străine. Simțindu-ne astfel, ne-am pierde autonomia.

Având în vedere legitimitatea analizei propriei trăiri ca sursă de cunoaștere, nu văd nici un motiv pentru care legitimitatea acesteia ar trebui să fie mai scăzută la autiști decât la neurotipici. Nu văd de ce ar trebui ca autiștii să aibă o abilitate mai scăzută de a își înțelege cauza propriei oboseli. Astfel, la fel precum este epistemic legitim ca neurotipicul să ajungă la cutare sau cutare opinie despre cauza propriei oboseli în urma unui lanț de trăiri, așa este și pentru autist.

2.5. Unde cade Uta Frith pradă intuitivității?

Uta Frith nu respectă până la capăt idealul exercitării cercetării științifice fără a apela la intuiție întrucât ea aplică acest ideal doar având în vedere ceea ce spun autiștii. Atunci când este vorba de raportarea neuronormativă, respectiv raportarea conform căreia există un singur mod corect de funcționare neuronală, ea uită să aplice idealul neintuitivității în două instanțe. Prima instanță, ea susține că părintele sau îngrijitorul știe cum să îl ajute pe copil fără să obțină un diagnostic precis al neurodivergenței în cauză. A doua instanță, ea susține că nu există o ignorare tacită și sistemică a autismului la femei întrucât lipsa diagnosticării femeilor cu o anumită “tulburare” nu implică, de la sine, existența acestor femei autiste și a acestei ignorări sistemice.

2.5.1. Așa zisa abilitate exclusiv neurotipică de a face apel la intuiții în mod epistemic legitim

Uta Frith nu aplică în mod consistent idealul neintuitivității întrucât ea considera ca fiind de la sine înțeleasă existența abilității adultului de a ști cum să îi răspundă unui copil, indiferent de prezența sau absența unui diagnostic. În același timp, tot ea neagă abilitatea autiștilor de a ști cum să își priceapă cauza propriei oboseli și de a ști cum să își amelioreze reacțiile adversive la stimuli intenși. În concluzie, ea face apel la idealul neintuitivității doar având în vedere ceea ce spun autiștii.

De ce această părtinire? Dacă ar fi fost un motiv metodologic pentru aplicarea idealul neintuitivității doar la autiști, ar fi trebuit să îl specifice. Cu atât mai mult, în absența unei astfel de precizări, ea ar fi trebuit să aplice acest ideal în mod egal atât la autiști cât și la neurotipici. Dacă l-ar fi aplicat în mod egal, atunci ar fi trebuit să afirme sau să nege, în aceeași măsură, legitimitatea epistemică a recurgerii la trăiri ca sursă de cunoaștere.

2.5.2 Diagnosticarea autismului la femei

Având în vedere diagnosticarea mai scăzută a autismului la femei, ea susține că anumite “tulburări” sunt prezente, în mod firesc, doar la un anumit sex. Important de menționat este faptul că, Uta Frith, când se referă la lipsa de diagnosticare a autismului la fete, se referă doar la cazurile de “autism sever”. Ea afirmă acest lucru întrucât, conform ei, cazurile “înalt funcționale” de autism nu sunt, de fapt, de autism (vedeți articolul meu anterior pentru mai multe informații). Deși este adevărat că lipsa diagnosticării femeilor cu o anumită “tulburare” nu implică de la sine existența acestora, nu sunt de acord că lipsa diagnosticării lor le infirmă existența. Prin a invoca lipsa de diagnosticare ca motiv pentru infirmarea existenței femeilor autiste, ea pare să argumenteze că lipsa necesității afirmării a ceva este echivalentă cu necesitatea infirmării acelui ceva, iar asta este o eroare logică. Este o eroare logică întrucât lipsa unei relații de implicație între A și B nu implică negarea lui B, ci doar a relației de implicație.

Aserțiunea Utei Frith că anumite “tulburări” sunt prezente doar la un anumit sex necesită a face apel la intuiție, la ceva considerat în mod evident adevărat, respectiv apelul la ideea că rezultatele practicii științifice sunt de cele mai multe ori corecte în mod necesar. Conform cadrului ei de gândire, dacă până acum au fost considerate multiple “tulburări” ca aparținând numai unui anumit sex, atunci de ce să ne batem capul. Dacă ar fi existat o excepție, pur și simplu am fi găsit-o, nu? În mod tacit, o astfel de gândire este posibilă decât în cadrul unei raportări naive la discernământul prezent în practica științifică. Raportarea ei naivă la roadele și metodele psihiatriei ne arată clar că ea a trădat idealul non-intuitivității. Prin a se raporta naiv la roadele și metodele psihiatriei, ea a adoptat, de asemenea, paradigma neuronormativă care a ghidat și continuă să ghideze metodologia și practica psihiatrică.

De asemenea, lipsa de temei a încrederii ei naive în obiectivitatea deplină a activității științifice este vizibilă prin însăși exemplul folosit de ea, respectiv, cel al psihopatiei, pentru a întări, în mod aparent, aserțiunea că anumite “tulburări” sunt prezente doar la bărbați. Conform articolului “There are no psychopaths”, cercetătorii din domeniul psihiatriei, în pofida a faptul că existența psihopatiei este puternic pusă sub semnul întrebării de rezultatele a multor studii, aceștia nu îi neagă existența. Prin contestarea psihopatiei, articolul se referă la trăsăturile clinice ale acesteia, precum lipsa de emoții; experimentele au arătat că, aceștia, au emoții. Însă, asta nu înseamnă că nu există oameni care omoară alți oameni în mod sistematic și că aceștia nu sunt culpabili pentru faptele lor.

Astfel, nu ține de rațiune faptul că, în pofida rezultatelor studiilor, psihopatia este păstrată în DSM și considerată de mulți membrii ai comunității psihiatrice ca fiind un diagnostic real. Explicația acestei situații bizare este faptul că oamenii de știință, fiind oameni, opun rezistență la înlăturarea unei teorii populare. Existența acestei rezistențe arată, în mod clar, lipsa de obiectivitate intrinsecă a practicii științifice. Astfel, a o considera aproape în întregime obiectivă nu este o alegere justă, ci ține de aderarea la intuiționism, de o refuzare de a pune sub semnul întrebării.