De ce cred în continuare că autismul este un spectru?

Introducere

Uta Frith, în interviul "De ce nu mai cred că autismul este un spectru" din revista TES, și-a exprimat opinia având în vedere cum ar trebuie să fie adresată creșterea numărului de persoane diagnosticate ca autiste. Uta Frith este un specialist în științele cognitive și pionieră a două teorii despre ce îi diferențiază pe autiști de neurotipici; ea are expertiză în științele cognitive. Deși Uta Frith s-a implicat activ în mișcarea împotriva dezavantajării și stigmatizării femeilor în spațiul academic, ce a spus în interviu perpetuează stigmatizarea autiștilor. Aceasta este perpetuată din cauza raportării doamnei Uta Frith la autismu. Critica mea asupra raportării ei nu are în vedere date biologice și neurologice, ci însăși paradigma din care și-a extrage ideile.

Perspectiva Utei Frith asupra autismului

Conform Utei Frith, creșterea numărului de persoane diagnosticate ca autiste nu reflectă realitatea, ci este doar efectul aplicării unor criterii de diagnosticare prea laxe care permit prea multor persoane să obțină diagnosticul. Ea susține că aceste criterii laxe sunt efectul aderării la idea că autismul este un spectru. Dacă autismul nu constituie o serie de proprietăți atribuibile unor indivizi diferiți între ei în mod semnificativ, atunci autismul nu mai poate fi descris ca un spectru. Dacă ideea de spectru ar dispărea, criteriile de diagnosticare ar deveni mai stricte. Dacă criteriile de diagnosticare ar deveni mai stricte, atunci numărul de persoane diagnosticate ca autiste ar scădea. Această scădere, conform Utei Frith, ar reflecta realitatea. De asemenea, conform Utei Frith, strictețea mai ridicată a criteriilor de diagnosticare este necesară pentru conservarea relevanței clinice a diagnosticului.[1] Susțin că aderarea tacită la modelul medical al dizabilității și la paradigma patologizării este cea care a dus-o pe Uta Frith să definească autismul ca pe o tulburare. Modelul medical al dizabilității și paradigma patologizării sunt explicate în acesta articol.

Critica mea a perspectivei ei

Personal, consider că numărul ridicat de persoane diagnosticate reflectă realitatea întrucât nu sunt de acord cu perspectiva ei reducționistă asupra a ceea ce înseamnă să fii autist. Astfel, nu văd rostul adoptării unui criteriu strict pentru delimitarea autiștilor de neurotipici întrucât, dacă un astfel de criteriu ar fi aplicat, atunci moduri de a fi care sunt înrudite ar fi percepute ca fiind realment distincte doar pentru că acestea nu s-ar încadra în criterile create de neurotipici pentru a semnala ceea ce aceștia consideră a fi tulburat.

Perspectiva ei este reducționistă întrucât descrie autismul ca pe "o tulburare a dezvoltării neuronale" care constă într-o "patologie în creier încă de la naștere". Uta Frith precizează că, deși "[u]nii oameni nu sunt de acord cu termenul de tulburare," acesta este termenul pe care ea l-ar folosi. Însă, prin a considera autismul o tulburare, ea ignoră factorii sociali și de mediu care joacă un rol foarte important în modul în care autistul răspunde la lume. În următoarele secțiuni voi detalia acești factori.

De asemenea, nu sunt de acord cu termenul de "tulburare" din cauza conotației sale implicite. Conotația aceasta este că însuși modul de a fi al persoanei autiste ar fi tulburat, iar astfel, ar fi inadecvat, ar trebui înlocuit. Însă, poți înlocui autismul cuiva fără a înlocui personalitatea acestuia/acesteia, fără a înlocui ceea ce acesta/aceasta este? Nu poți, întrucât autismul are la bază un mod diferit de procesare a lumii, nu un set de dificultăți în executarea unor activități. Aceste dificultăți sunt reale, însă ele nu țin de autism în sine, ci de modul în care autistul răspunde într-o societate neadaptată nevoilor acestuia. Clasificarea autismului ca o tulburare doar pare obiectivă întrucât neurotipicii ar fi cei care ar părea tulburați într-o societate prepondenrent autistă.

Pastila albastră a patologizării versus pastila roșie a mișcării neurodiversității

Având în vedere raportarea la trăsăturile și procesele menționate mai sus, există două mari paradigme: 1) cea axată pe conceptul de normalitate/sănătate și deviație vs 2) cea care ia în calcul modul în care factorii sociali, fizici și culturali impactează raportarea la ceea ce numim prin termenul "dizabilitate."

Prima paradigmă, numită în literatură și paradigma neuronormativă sau a patologizării, este cea conform căreia autismul este o tulburare sau boală. Diferența între tulburare mentală și boală este mai mică decât ar putea părea. O tulburare este o "dereglare" sau "o funcționare abnormală care [...] nu are o cauză clară." În contextul unei dereglări mentale, aceasta ar fi dereglarea unui "facult[ăți] psihic[e]". O boală este o malfuncționare a cărei cauze este cunoscută și poate fi ușor asociată doar cu corpul. Conform mișcării neurodiversității, condiți mentale precum autism, ADHD și dislexia afectează în mod intrinsec identitatea cuiva. Astfel, a susține că autismul este o tulburare înseamnă a susține că autismul este o disrupere a funcționării sănătoase a cărei cauze nu este bine cunoscută sau identificabilă.

Cea de-a doua paradigmă, numită în literatură paradigma neurodiversității, este cea conform căreia autismul este un mod diferit de a fi, nu o disfuncționalitate. Conform acesteia, a fi om înseamnă a avea o funcționare psihică diferită decât a altcuiva. Atunci când aceste diferențe sunt largi, această distanță nu poate fi interpretată, în mod legitim moral, ca fiind una în care un grup, adesea cel majoritar, dictează ce înseamnă a fi sănătos sau adecvat. Nu pare asta exagerat? Nu este biologia aceeași pentru toți? Nu este sănătatea o proprietate obiectivă a biologiei? Conform biologiei, existe diferențe între oameni. Însă, între acești oameni, există multe trăsături comune. Sănătatea nu ține doar de procesele biologice obiective. Aceasta ține, în egală măsură, de modul în care ne raportăm la aceste procese. Altfel spus, a avea o dizabilitatea, adică a fi considerat ne-sănătors, înseamnă mai mult decât a avea o proprietate biologică, e.g., inabilitatea de a îți folosi picioarele. A avea o disabilitate înseamnă a fi cineva cu o inabilitate care se află într-un mediu fizic și social ne-adaptat nevoilor acestuia.

Pastila albastră a modelului medical al dizabilității versus pastila roșie a modelului social al dizabilității

Paradigma patologizării îmbrățișează modelul medical al dizabilității Conform modelului medical al dizabilității, sănătatea ține doar de procesele biologice obiective și a spune că cineva are un impediment este tot una cu a spune că acesta are o dizabilitate. Dizabilitatea este considerată ceva pur biologic, ca pe o stare fizică care afectează o persoană la fel precum o răceală afectează procese cognitive.

Paradigma neurodiversității îmbrățișează modelul social al dizabilității. Modelului social al dizabilități susține că sănătatea nu ține doar de procesele biologice obiective. Conform acestui model, sănătatea ține și de modul în care ne raportăm la aceste procese. Astfel, mai presus de a-ți fi afectată abilitatea locomotorie, adică mai presus de a avea un impediment locomotoriu, a fi cineva cu o dizabilitate ține de modul în care societatea este orânduită . Într-o societate în care totul este aranjat pentru a facilita utilizarea scaunelor cu rotile, cei în scaune cu rotile nu mai întâmpină nici un obstacol. Astfel, a fi incapabil să te deplasezi nu este o proprietate intrinsecă a persoanei, ci ține de interacțiunea între individ și mediu. Astfel, enunțul "o persoană cu handicap nu poate x" înseamnă, de fapt, "o persoană cu handicapt nu poate x într-un anumit mediu z". Reamintesc, nu neg existența unui impact asupra biologiei cuiva prin sublinerea rolului mediului în aplicarea termenului "dizabilitate".

Notă de subsol:

[1] Pentru ajustarea criteriilor de diagnosticare, ea propune: 1) stabilirea unor "distincții clare între diferitele tipuri de persoane diagnosticate, 2) o focusare mai mare mare pe "observații clinice obiective," precum cele ale "fluxului unei conversații," pentru detectarea "indicatori[lor] de interacțiune săracă" având în vedere, de exemplu, "contact[ul] vizual sau limbajul corporal", 3) mai multă "atenție pusă pe [...] contraindicatori [...] pentru un diagnostic de autism".

Ea distinge între următoarele tipuri de persoane diagnosticate: "Cred că avem cel puțin două mari subgrupuri: cei diagnosticați în copilăria timpurie - de obicei înaintea vârstei de trei sau cinci ani, depinzând de chestii ca abilități intelectuale și limbaj - și celălalt grup, diagnosticat mult mai târziu. Această populație este diferită. Este constituită din mulți adolescenți și, dintre aceștia, multe femei tinere. Această populație nu are deficiențe cognitive, este perfect capabilă să comunice verbal și non-verbal, dar care s-ar putea simți foarte anxioși în situații sociale. Poate sunt caracterizați în principal printr-un soi de hipersensitivitate. Acest grup crește cu o rată pur și simplu înspăimântătoare, în timp ce primul grup crește doar moderat. În cazul copilor autiști cu dizabilități intelectuale, nu a fost vreo creștere reală; acest grup pare stabil. Acum, cred că cei din al doilea grup chiar au probleme. Nu aș zice nici decum că "se prefac". Însă, aș spune că acestea sunt probleme care poate ar fi tratate mult mai bine decât prin a fi etichetați ca autiști. M-aș lupta ca acestă etichetă să fie limitată pentru primul grup".